4 articles

Unir
Brève | 06.12.2018

Le collectif Unir présente son livre blanc pour réduire l'errance diagnostique des maladies rares

« Les maladies rares sont très hétérogènes. Parmi les 7 à 9000 pathologies connues dont 80 % sont d'origine génétique, 80 % sont sans traitement », s'indigne Anne Hugon [présidente de Défiscience,...Commenter

maladies rares
Brève | 18.10.2018

PLFSS 2019Vers la création d'un répertoire social des personnes atteintes par les maladies rares?

Le jeudi 11 octobre à l'Assemblée nationale, dans les discussions autour du PLFSS, le député LR Pierre Vatin, rapporteur de la Commission des affaires sociales, a déposé un projet de loi visant à...Commenter

visuel Lévy
Brève | 25.01.2018

Maladies raresL'AP-HM attend une validation financière de l'Etat pour valider le projet Giptis

C'est un bras de fer qui s'est engagé entre les promoteurs de Giptis et la direction de l'Assistance publique des hôpitaux de Marseille (AP-HM). Ce projet d'envergure est soutenu par un grand nombre...Commenter

visuel trisomie
Brève | 18.05.2017

Dépistage de la trisomie 21, la HAS recommande l'utilisation de tests ADN

C'est la dernière décision d'Agnès Buzyn en tant que présidente de la HAS juste avant d'être nommée ministre de la Santé. L'Autorité recommande désormais l'utilisation des tests ADN après une simple...Commenter

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