E-Estonie, un laboratoire numérique à ciel ouvert

09.05.2018

En l’espace d’une génération, l’Estonie est devenue le pays pionnier de la dématérialisation en Europe, où Internet est considéré comme un droit social. Voyage dans le paradis de l'Internet en matière de santé par Samira Bekhti, directrice générale d'Oratorio, créateur de transformations en santé.

  • Estonie

    E-Estonie, un laboratoire numérique à ciel ouvert

Début avril 2018, notre délégation d’acteurs de la santé, emmenée par l’Observatoire européen de la protection sociale (OEPS), arrive à Tallinn, capitale de l’Estonie sous la neige. Nous allons passer trois jours, au pas de charge, dans un pays encore largement méconnu des Français. 

E-Estonie

C’est en « E Estonie » que nous accueillent nos premiers hôtes, promoteurs du programme de dématérialisation de l’administration estonienne : 98 % des Estoniens ont désormais une e-carte d’identité, clé de voûte du système, qui leur permet de gérer 99 % de leurs formalités administratives via un portail en ligne éprouvé et déjà déployé chez les voisins scandinaves. Cette carte d’identité à puce est un véritable sésame qui permet au citoyen de déclarer et payer ses impôts, de vote (30 % des Estoniens votent en ligne) et de gérer de chez lui toutes ses démarches… sauf celles qui concernent le mariage, le divorce, et les transactions immobilières ! Dès la fin des années quatre-vingt-dix, l’Estonie a massivement investi dans ses infrastructures pour bâtir une plateforme d’interopérabilité (X-ROAD), généraliser l’accès au numérique (75 % ont accès à du haut débit pour environ 6 euros par mois), et sécuriser les données et services dématérialisés.

800 ans de travail administratif économisé

« Plus de numérique, moins de bureaucratie », selon les mots de la Présidente estonienne. L’État estonien aurait, nous dit-on, économisé l’équivalent de 800 ans de travail administratif depuis vingt-cinq ans… Et, rien qu'en Estonie, une pile de papier de la hauteur de la tour Eiffel est économisée chaque mois grâce à la signature numérique. Les experts européens estiment enfin les économies réalisées grâce au numérique à l'équivalent de 2 points de PIB par an.

100 % des médecins jouent le jeu

Le reste du voyage est dédié à la santé : nous sommes impatients de comprendre les tenants et les aboutissants de la révolution numérique en santé ! Direction le ministère de la Santé et des Affaires sociales, où le ministre, 40 ans tout juste, plante le décor : « la dématérialisation a été une chance pour nous, la condition sine qua non pour améliorer, en une dizaine d’années, l’état de santé des Estoniens. L’espérance de vie a bondi, avec une relative maîtrise des dépenses de santé, même si le pays consacre 17,6 % de son PIB au système de santé. L’un des enjeux de la dématérialisation en santé a été de sécuriser les prises en charge, à travers une connaissance améliorée et partagée du patient, et à travers des outils d’aide à la décision, à travers notamment la génomique. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : 100 % des médecins jouent le jeu du numérique, 99 % des prescriptions sont dématérialisées. »

50 types de documents en santé disponibles en ligne

Concrètement, le citoyen accède non seulement à ses données de santé (une cinquantaine de types de documents de santé disponibles en ligne : relevés des constantes et des antécédents, courriers, comptes rendus, images et prescriptions), mais aussi à des services pour faciliter sa vie quotidienne (e-transport sanitaire, commande en ligne de ses ordonnances, formalités de santé pour les transfrontaliers…). Ce sont d’ailleurs ces services qui ont motivé la majorité des Estoniens à choisir le dossier de santé dématérialisé.

Nous rencontrons ensuite deux témoins très éclairants sur le système de santé estonien : le directeur du Fonds d’assurance maladie estonien, et un médecin généraliste qui a présidé l’Association des médecins généralistes et a conseillé le Président estonien. Nous apprenons que les soins de premier recours sont au cœur du système de santé estonien. Ainsi, les 800 médecins généralistes du pays sont tous conventionnés, et rémunérés sur le principe de la capitation (paiement au forfait par patient suivi). Dans les faits, chaque médecin généraliste suit en moyenne 1 200 patients, avec pour mission de coordonner leurs parcours. C’est par un message électronique que le citoyen estonien contacte son médecin traitant pour prendre un rendez-vous, qui doit lui être fixé dans un délai de 72 heures. Il accède aux soins gratuitement, en tant qu’assuré (94 % de la population), pourvu que son parcours ait été coordonné par le médecin traitant ou un auxiliaire médical.

« Nous sommes partis d'une page blanche »

Comment expliquer cette bascule numérique de 100 % du système de santé ? Le médecin généraliste témoigne : « À la fin des années 2000, nous sommes partis de la page blanche, sans référentiels ni contraintes préexistantes. » Quatre piliers fondent selon lui la révolution numérique en santé : la technologie, la standardisation des processus, la transparence pour le citoyen usager, et enfin la volonté et le portage politiques, « avec un pilote national auquel administrations et corporations devaient se référer ». L’adhésion des citoyens est certes facilitée par la culture héritée du passé, les règles de gouvernance très volontaristes aident manifestement à développer les usages : les médecins qui refuseraient les règles de la dématérialisation pour leurs échanges avec le patient et pour leurs prescriptions se verraient retirer leur autorisation d’exercer…

Pour autant, nos interlocuteurs, forts de plus de dix ans d’expérience, martèlent un message : « La transformation numérique est avant tout un sujet de conduite du changement, avant d’être un projet technologique. » De fait, 52 % du budget du dossier patient dématérialisé a été consacré aux investissements technologiques, 21 % au pilotage du programme, 12 % aux travaux réglementaires et éthiques, et 15 % aux relations publiques.

Nos professionnels de santé émigrent en Finlande

Les prochaines étapes ? La santé 4.0 devra prioritairement veiller à organiser la masse de données recueillies et mieux l’exploiter, tout en la complétant : « On collecte essentiellement des données de soins, pas encore suffisamment de données relatives à l’état de santé. » Et l’ancien conseiller en e-santé d’ajouter : « Nous devrons aussi repenser notre modèle de prise en charge, surtout au regard du vieillissement de la population et de la pénurie croissante de professionnels de santé, qui émigrent pour beaucoup vers la Finlande, plus rémunératrice. »

7 Estoniens sur 10 favorables à l'utilisation de leurs données génomiques

C’est par la visite du Genome Centre que nous finissons notre périple, à Tartu, deuxième ville du pays. Lancé il y a dix ans, le programme de séquençage du génome des Estoniens ne rencontrait que 16 % d’opinions favorables. Dix ans plus tard, c’est plus de 50 000 Estoniens (5 % de la population) qui se sont portés volontaires pour faire séquencer leur génome, et 7 Estoniens sur 10 se disent désormais favorables à l’utilisation de leurs données génomiques. Un nouveau programme vient d’être lancé pour intégrer 100 000 nouveaux Estoniens à la banque génomique. Objectif affiché par le directeur du Genome Centre : « améliorer la prise de décision médicale et le diagnostic, et développer la prévention primaire et secondaire. » La fameuse « médecine de précision »...

Nous quittons l’Estonie convaincus par le leadership numérique de l’Estonie, qui promeut désormais son modèle de santé dématérialisée et interopérable à l’échelle européenne. Nous repartons aussi avec des questionnements, tant sur la transposabilité que sur la pertinence de ce modèle de société (et de santé). Pour tout dire, nous sommes restés un peu sur notre faim sur la dimension éthique. Mais au fond, ce voyage éclaire d’un jour nouveau tous les débats actuels sur le (juste) usage de données personnelles.

Samira Bekhti, directrice générale d’Oratorio, créateur de transformation en santé : https://oratorio-conseil.com/
Source : Decision-sante.com

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