Brève

PLFSS 2019Vers la création d'un répertoire social des personnes atteintes par les maladies rares ?

Arnaud Janin
| 18.10.2018
  • maladies rares

Le jeudi 11 octobre à l'Assemblée nationale, dans les discussions autour du PLFSS, le député LR Pierre Vatin, rapporteur de la Commission des affaires sociales, a déposé un projet de loi visant à créer un répertoire des maladies rares ou orphelines. Ce nouveau fichier évolutif aurait une vocation sociale. Il s'agirait de créer une base de données des dérogations des personnes atteintes de maladies rares. Le député enfonce le clou : « Il est impossible de comprendre, connaître les problèmes des 3 millions de Français atteints par ces 8 000 maladies rares répertoriées. Trop souvent, ils se trouvent confrontés à un véritable parcours du combattant. Il faut prouver l'existence de la dérogation, le diagnostic médical, la nécessité d'avoir recours à cette règle dérogatoire. Il faut affronter les difficultés administratives et sociales après avoir affronté la maladie et toutes les souffrances qu'elle a engendrées. L'objectif de simplification des démarches s'adresse également aux administrations. Ce répertoire pourrait s'appuyer sur Orphanet qui a une visée purement médicale. » Cet amendement a peu de chances d'être voté. En effet, la ministre de la Santé Agnès Buzyn n'a pas soutenu le projet. Elle voit là un doublon avec ce qui existe déjà avec Orphanet.

 

Source : Decision-sante.com

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