Brève

Le collectif Unir présente son livre blanc pour réduire l'errance diagnostique des maladies rares

Arnaud Janin
| 06.12.2018
  • Unir

« Les maladies rares sont très hétérogènes. Parmi les 7 à 9000 pathologies connues dont 80 % sont d'origine génétique, 80 % sont sans traitement », s'indigne Anne Hugon [présidente de Défiscience, Association française des glycogénoses] lors de la présentation du livre blanc de la démarche Unir (Innover ensemble pour réduire l'errance diagnostique dans les maladies rares) par le laboratoire Sanofi-Genzyme le 5 décembre. Le troisième plan Maladies rares a été annoncé le 4 juillet dernier par les ministères de la Santé et de la Recherche. La première de ces recommandations était l'annonce d'un diagnostic plus rapide et la réduction de l'errance diagnostique. En conformité avec cet objectif, un certain nombre d'acteurs* ont participé à une réflexion collective. Cette démarche basée sur l'open innovation et le design thinking utilisent les nouvelles technologies comme des opportunités pour mieux appréhender les maladies rares. Parmi les 14 solutions retenues, trois vont être développées en 2019 en partenariat avec Orange Healthcare. D'abord, Red Flag lancera des alertes automatiques d'identification des situations atypiques vers les professionnels de santé. Deuxième outil, la plateforme Semiotic guidera les généralistes dans l'orientation des malades vers le bon centre de référence ou expert à partir des signes cliniques des patients. Enfin, l'étude DataRare générera des données statistiques sur l'errance diagnostique, le but étant de définir des parcours par profil de pathologie. A partir de ces données, une publication verra le jour. Et surtout un premier bilan des avancées sera établi fin 2019.

ICM, Anddi-Rares, Vaincre les maladies lysosomales, l'Inria, Medicen, Filnemus Chu de Marseille, Marih CHU Saint Louis (AP-HP), Oscar HCL, Maladies rares info services, FAI2R CHRU de Lille...

Source : Decision-sante.com

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