Brève

CCNE/Big dataComment rendre en même temps la donnée de santé innovante et éthique

Arnaud Janin
| 29.05.2019
  • CCNE

Comment un patient peut-il donner son consentement au traitement de ses données médicales s'il n'en connaît pas le cheminement et le traitement final ? Cette question a été posée par le Comité consultatif national d'éthique le 29 mai lors de la publication de son avis 130 « Données massives et santé, une nouvelle approche des enjeux éthiques ». Avec la création du Health Data Hub qui figure dans le titre III de la loi de santé bientôt votée, le Comité devait rendre un avis qui sera pris en compte dans la loi, indique son président, Jean-François Delfraissy. Les enjeux économiques liés à la recherche et la médecine prédictive prennent une importance considérable, se complexifient et s'accélèrent. Pour autant, pour aboutir à une donnée de qualité, encore faut-il que le patient dont est issue cette dernière puisse y trouver son compte, sans nuisance pour lui et sans biais de traitement. Dans cette optique, la position du Comité n'est pas simple.

Risques

Pierre Delmas Goyon, juriste, souligne ainsi l'équilibre que la société doit trouver entre un soutien fort au développement de l'innovation numérique et l'affirmation de la vigilance sur la protection des droits fondamentaux et des libertés individuelles lors de l'utilisation des nouvelles technologies dans le champ de la santé. Le Comité met en garde contre les risques inhérents aux big data déjà bien connus : la possibilité de profilage rendue possible par le croisement de données personnelles, la fragilisation de l'écoute et du dialogue patient/soignant à travers l'exploitation automatisée des données dans un parcours de soins, etc.

Recos

D'où les trois recommandations principales du Comité : d'abord il faut assurer l'autonomie de la personnne et lui permettre d'élaborer les choix et les décisions qui la concernent. Dans ce cadre, le Comité demande à ce que les professionnels de santé puissent bénéficier tout au long de leur carrière de formations adaptées à ces enjeux liés aux nouvelles technologies. En second lieu, il s'agit de respecter la liberté individuelle sans compromettre la solidarité et l'intérêt collectif : « L'individuation du risque [de profilage] peut ainsi porter atteintee à la mutualisation dans les mécanismes de financement de la santé. » Troisième préconisation liée au Health Data Hub, doit être favorisée l'acquisition dans la recherche de nouvelles connaissances au bénéfice de la santé pour tous, sans céder aux risques de dérives. La création de plateformes nationales mutualisées et interconnectées doit permettre de préserver l'autonomie stratégique de la France tout en privilégiant un partage contrôlé de la donnée.

Pour rester attentif à l'évolution des nouvelles technologies, seront créés un comité pilote éthique du numérique avant la fin de l'année et un CCNE dédié d'ici dix-huit mois à un an.

Source : Decision-sante.com

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