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Carcinome à cellules de Merkel : les patients sans voix ?

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Publié le 23/05/2019
Depuis cinq ans, Merck et Pfizer se sont alliés pour codévelopper un vaste programme clinique dans le carcinome à cellules de Merkel (CCM), un cancer cutané rare mais dont l’incidence augmente chaque année.
CCM

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Selon Philippe Saiag, chef du service de dermatologie de l’hôpital Ambroise-Paré, membre du réseau CARADERM, « le carcinome à cellules de Merkel est un cancer agressif qui atteint particulièrement les sujets âgés et les patients immunodéprimés. Le CCM est devenu la deuxième cause de décès liés au cancer de la peau ». Bien que l’aspect clinique soit peu spécifique, on retrouve souvent un nodule unique rouge-violacé, érythémateux, indolore avec une croissance rapide au niveau des zones exposées au soleil : tête, cou, extrémités des membres. Cette tumeur a une forte tendance à former des métastases ainsi qu’à se disséminer rapidement dans les ganglions lymphatiques.

Les médecins peuvent s’appuyer sur l’expertise du réseau CARADERM qui regroupe des spécialistes pluridisciplinaires afin d'optimiser la prise en charge, du diagnostic au traitement, de cette maladie rare.

Patients et médecins s'accordent sur le signe d'alerte amenant à consulter, à savoir, l’augmentation rapide de la taille d’une lésion visible et sur le temps écoulé entre les premiers signes et le diagnostic de CCM : entre 12 et 14 semaines. Pour 48 % des médecins, une majorité de patients sont diagnostiqués trop tardivement.

Le programme de développement clinique évalue l’avélumab, un anticorps anti–PD-L1 expérimental, dans le CCM. Les premiers résultats montrent un allongement significatif de la survie sans profession des patients (29 % à un an versus 0-3 % sous chimiothérapie - Paul Nghiem, ASCO 2018).

Patients sans voix ?

Parallèlement, l’Alliance a initié un groupe de travail pluridisciplinaire de patients et professionnels de santé pour mener une réflexion plus globale sur les maladies non représentées par des associations de patients. Le fruit de ce travail s’est concrétisé par la publication d'un livret de réflexions et de propositions "Patients sans voix ?".

Pour Éric Salat, patient expert et représentant d’usagers, responsable du projet « pour faire émerger la voix de ces patients, nous devons leur apporter toute l'aide technique possible pour qu'ils puissent se structurer selon les normes législatives et réglementaires en vigueur, dans un contexte de réglementation de la démocratie sanitaire. Assurer la pérennité pour permettre l'émergence des plaidoyers adaptés est un travail fastidieux dans un contexte économique contraint ».


Source : decision-sante.com